Alzheimer in Nederland

martijn croweDementie betekent letterlijk: zonder geest. Tot de negentiende eeuw noemden we in Europa iedereen dement die gek gedrag vertoonde, ook ouderen die gedrag vertoonden wat we tegenwoordig bij dementie vinden horen. Heel lang dachten we in Europa dat iedereen die ouder werd, nu eenmaal last kreeg van deze symptomen. Ouderen werden sowieso als gek, moeilijk en egoïstisch gezien in die tijd. Pas toen dokter Alzheimer in hersenen van overleden ouderen aantasting van de hersenen ontdekte, kreeg de ziekte een eigen naam: de ziekte van Alzheimer.

Pas in de jaren zeventig van de twintigste eeuw werd in Nederland geaccepteerd dat de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie ziektes zijn en niet een automatisch gevolg van ouder worden. Met de erkenning van dementie als ziekte, kwam er in Nederland onderzoek naar behandeling, genezing en zorg voor de ziekte van Alzheimer. Met als gevolg dat we vandaag de dag gespecialiseerde zorg hebben, een aantal verschillende vormen van dementie kunnen diagnosticeren en veel onderzoek doen naar genezing, met weinig resultaat.

Zou dit ook anders kunnen? Is het mogelijk om dementie minder eng en minder onbekend te maken bij iedereen die ermee te maken krijgt? Nu al kent iedereen in Nederland wel iemand die Alzheimer heeft, of het nu een oma, buurvrouw, familielid, vroegere klasgenoot of ouder is. De komende jaren groeit het aantal mensen met dementie en krijgen steeds meer mensen ermee te maken. Internationaal onderzoek laat zien dat hoe meer mensen weten over de symptomen van dementie, hoe minder negatief hun beeld over dementerende mensen is. Hoe zou het zijn als uw vrienden en kennissen, de groenteman en de kapper, de pastoor en uw kleinkinderen allemaal zouden weten dat dementie een hersenziekte is waar ze op kunnen letten als ze contact hebben met iemand met dementie? Dementie is een ziekte die alleen te behandelen is als de sociale omgeving van de dementerende niet wegvalt.

Alzheimer Nederland

Op dit moment wordt de meeste informatie aan een breed publiek gegeven door stichtingen, zoals Alzheimer Nederland. Via het ministerie van Volksgezondheid, gemeenten, provincies, organisaties voor geestelijke gezondheidszorg, ouderenbonden, scholen, kerken en buurtcentra zou voorlichting kunnen plaatsvinden over dementie. Op posters, in televisieprogramma’s en lezingen kan verteld worden wat dementie is, hoe je de ziekte herkent en hoe je ermee om kunt gaan. In China wordt op scholen aan kinderen uitgelegd wat dementie is en hoe ze het bij hun grootouders kunnen herkennen. In Taiwan geven buurtcentra voor vrienden en familie van dementerenden cursussen hoe om te gaan met de ziekte van Alzheimer. Dat laat zien dat dementie gezien wordt als een probleem van de hele maatschappij. Uiteindelijk leidt meer bekendheid ertoe dat:

  1. mensen met dementie en hun partners zich minder schamen en meer contact opzoeken met anderen;
  2. mensen met dementie makkelijker het leven dat ze gewend waren kunnen blijven leiden en dat de omgeving zich aanpast;
  3. er meer hulp en ondersteuning van anderen in de thuissituatie is, waardoor mensen met dementie langer thuis kunnen blijven wonen.

Vijf stappen om dementie in Nederland draaglijk te maken:

  1. Een publiekscampagne voeren om dementie zichtbaar te maken voor iedereen. Zodat iedereen weet: wat dementie is en waardoor het komt; hoe je dementie kunt herkennen; waar je op kunt letten in het contact met een dementerende.
  2. Mantelzorgers direct na het stellen van de diagnose een cursus geven over praktische kennis van de ziekte van Alzheimer.
  3. Ervoor zorgen dat verpleeghuizen open leefomgevingen zijn waar een dementerende zich vrij kan bewegen in verschillende ruimtes. Er is van alles te doen. Mensen uit de buurt komen ook binnenlopen.
  4. Ervoor zorgen dat medewerkers van verpleeghuizen het levensverhaal van de bewoner kennen en van de mensen uit zijn omgeving die belangrijk zijn.
  5. Bevorderen dat verpleeghuizen expertisecentra zijn die mensen die thuis voor een dementerende zorgen, ondersteunen met informatie en tips. Ook familie van de bewoners wordt uitdrukkelijk ondersteund door het verpleeghuis, zij zijn onderdeel van de zorg.

Het grootste verlies voor een dementerende is zijn eigenwaarde en zijn herinneringen. Om het leven waardevol te laten blijven, heeft iemand met dementie de mensen die hem kennen en om hem geven nodig. Onze maatschappij moet er alles aan doen om die te ondersteunen en de mensen om de dementerende heen betrokken te houden. Elke dag worden in Nederland mensen met Alzheimer gediagnostiseerd, elke dag worden mensen met dementie opgenomen in verpleeghuizen, elke dag staat er iemand op die weer een dag voor zijn naaste met dementie gaat zorgen. Als we alle ervaringen van deze mensen gaan delen met elkaar en toegankelijk maken voor iedereen die met dementie te maken krijgt, ontstaat er een schat aan kennis en steun. En om u te helpen antwoorden te vinden op uw vragen, anderen te ontmoeten en uw eigen ervaringen te delen, hebben we een forum opgericht op internet: www.mijnpartnerwordtdement.nl.